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La incomprensión es uno de los sentimientos más habituales que tenemos las personas con esclerosis múltiple. En muchas ocasiones, resulta difícil encontrar las palabras más idóneas para explicar cómo te sientes o qué es lo que está ocurriendo por tu cuerpo. En otras, la gente de alrededor no comprenden lo que te sucede ante la invisibilidad de los síntomas, quitando importancia a lo que te está pasando e intentando animarte con frases típicas que lo único que hacen es aumentar ese sentimiento de incomprensión. Porque lo que nos pasa, lo que sentimos, no le pasa a todo el mundo, y aunque no sepamos cómo expresarlo, hay que convivir y seguir con una enfermedad.

Las alteraciones cognitivas son síntomas que alteran las altas funciones intelectuales como: la capacidad para mantener  la atención  y cambiarla cuando sea necesario, la capacidad para aprender y retener información, la capacidad para organizar dicha información y planificar una respuesta,  poder solventar problemas con la información adquirida, comprender el uso del lenguaje,  percibir el ambiente que nos rodea, la capacidad para realizar cálculos matemáticos, etc.. 

Durante muchos años se decía que el ejercicio físico era perjudicial para las personas con esclerosis múltiple, fundamentalmente por el aumento del calor corporal en el momento de su realización y el cansancio que provoca. Con el paso del tiempo, se ha demostrado que es beneficioso, incluso para vencer la fatiga, pasando a ser una recomendación habitual en las consultas.

La EM se diagnostica normalmente entre la tercera y cuarta décadas de la vida (entre lo 20 y los 40 años). Con los nuevos tratamientos y la mejoría de los cuidados sanitarios, la gran mayoría de los pacientes con EM van a alcanzar la vejez. Sin embargo hay un grupo de pacientes en los que la EM se inicia en edades más tardías, más allá de los 50 años. Esta EM tendrá, con mucha probabilidad, una patogenia diferente. 

Con la aceptación del diagnóstico, las ganas de seguir con tu vida y la ausencia de respuestas cuando preguntas a los médicos que te gustaría que te dijeran qué va a pasar o cómo vas a evolucionar la enfermedad, te preguntas: ¿y no puedo hacer nada por mi parte para intentar mejorar o simplemente estoy a merced de lo que la enfermedad quiera? 

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que afecta a la mielina (la capa aislante que envuelve a los axones, que ponen en contacto unas neuronas con otras). La EM es una enfermedad inflamatoria y degenerativa, es decir, que si al principio se produce una actividad inflamatoria sobre la mielina, también muy inicialmente ya se va a producir pérdida de axones. Esta actividad inflamatoria y neurodegenerativa va a traducirse, cuando se realiza una resonancia magnética, en las lesiones que se ven en la sustancia blanca del cerebro y en la atrofia cerebral.

Las revisiones con el neurólogo siempre marcan un punto de inflexión en el tiempo. Muchas veces esperamos ansiosos a que llegue esa fecha, para poder verbalizar todos nuestros síntomas y ponerles algún sentido. Otras veces, nos encontramos tan bien, que esa visita al médico no nos supone una gran transformación en nuestras vidas y en la gestión de la enfermedad. Habitualmente queremos saber cómo estamos, que nuestro médico nos lo diga, si bien, regular o mal, o si debemos introducir algún –o algunos- cambios en nuestra vida con el fin de mejorar. 

Muchos pacientes con esclerosis múltiple se formulan la pregunta de si hay alguna otra alternativa a la medicina “científica tradicional”.  Siempre hay que tener en mente, que la medicina “científica tradicional” es la única en la que los tratamientos han demostrado eficacia en ensayos clínicos, con las garantías para demostrar la efectividad y el mejor perfil riesgo/beneficio. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad que puede diagnosticarse en hombres y mujeres en edad joven-adulta. Además de la incertidumbre del propio diagnóstico, también puede generar dudas de qué va a ocurrir con los acontecimientos más importantes del desarrollo de la vida: ¿voy a poder estudiar?, ¿voy a poder trabajar de lo que siempre he soñado?, ¿voy a poder formar una familia?, ¿voy a tener una pareja que me quiera con esta enfermedad?, y un sinfín de preguntas sin respuestas sobre qué podrás o no hacer.