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Dr. Yusta
Antonio Yusta

Alteraciones esfinterianas en la Esclerosis Múltiple

Las alteraciones esfinterianas en pacientes con esclerosis múltiple, van a estar relacionadas a un trastorno más amplio del sistema nervioso como es el trastorno del sistema nervioso autónomo. Esta parte del sistema nervioso es la que regula de manera inconsciente y automática, la temperatura la función cardíaca, la función intestinal y, tiene un papel primordial en el control esfinteriano y el funcionamiento sexual. 

 

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Paula Bornachea
Paula Bornachea

Compaginar el trabajo y la esclerosis múltiple

Tener un trabajo, como cualquier persona, es una de las actividades más habituales que nos hacen sentir cierta normalidad en nuestra vida, nos acerca a un tipo de vida social, unas rutinas, nos hace relacionarnos con otras personas y aportamos un valor a la sociedad. Pero sin duda, es una de las circunstancias que más quebraderos nos da por diversas razones: la obligación de convivir con ciertos síntomas como la fatiga o las secuelas en horas de trabajo, el estrés y cansancio que luego tenemos que combatir, o no tener tiempo para hacer deporte, quedándonos con la sensación de que no nos estamos cuidando, o que el trabajo nos está costando la salud, o que estamos viviendo para trabajar. 

Resulta complicado encontrar un trabajo que se adecue a nuestras necesidades, que con el paso del tiempo pueden ir cambiando (tenemos épocas mejores y otras peores);  y quizás, las adaptaciones que llevaste acabo en su día, ahora no te sirvan y tengas que pensar otras opciones. Es difícil encontrar un equilibrio emocional entre querer trabajar, la fatiga (o más síntomas) y las ventajas que nos proporciona el trabajo (económicas, sociales, profesionales, …). Incluso hay personas que prefieren no decir que tienen esclerosis múltiple, por miedo a ser despedidos o percibir cierto rechazo por parte de sus compañeros. Además de la incomprensión que puede aparecer, al solicitar ciertas necesidades o adaptaciones en un intento de mejorar tu relación laboral.

Para compaginar el trabajo con la esclerosis múltiple, me ha ayudado: reducirme la jornada, descansar entre horas, tener preparadas una batería de actividades más mecánicas para aquellos días en los que me encuentro peor, organizarme mucho y partir las tareas en otras más pequeñas, evitar el estrés y contar mis necesidades y/o adaptaciones, que aunque no siempre ha sido posible, por lo menos se ha intentado (por ejemplo una mejora en el horario).

A lo largo de estos años, he intentado que pesasen más las bondades que me aporta el trabajo, que lo que me quita. En ocasiones, me ha costado ver las ventajas, y han sido muchos los días que me han dado ganas de dejarlo. Es muy habitual que cuando estoy trabajando quiero dejar de hacerlo, y cuando no lo estoy, quiero volver cuanto antes, convirtiéndose en un quiero, pero a veces no puedo. Pero cuando estoy bien, me viene genial, y cuando estoy mal, intento buscar la manera de mejorar porque me hace sentirme una más. 

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Dr. Antonio Yusta
Antonio Yusta

Esclerosis Múltiple y sexualidad

Es muy habitual que muchas personas que sufren una enfermedad crónica padezcan alteraciones sexuales. La esclerosis múltiple (EM), que además va a afectar al sistema nervioso central, va a alterar las relaciones sexuales del 50% de las mujeres y del 70% de los hombres que la padecen. 

No va a ser sorprendente que muchos pacientes con EM comenten falta de deseo sexual. Esta falta también va a ser debida a la fatiga, los espasmos musculares frecuentes, la espasticidad (aumento del tono muscular), las dificultades en el control esfinteriano, la depresión y otros problemas emocionales, etc..

Sin embrago sí que podemos hacer algo para mejorar el funcionamiento sexual en estos pacientes con EM.          

Así la disfunción sexual en la EM pude ser debida a alteraciones neurológicas y psicológicas

ALTERACIONES NEUROLÓGICAS QUE AFECTAN A LA SEXUALIDAD EN LA EM

El deseo sexual se inicia en el cerebro, que envía el mensaje a los órganos sexuales a través de la médula espinal y de los nervios periféricos. Cuando la EM lesiona determinadas áreas del cerebro y/o de la médula espinal, va a dificultar, directa o indirectamente, las relaciones sexuales.

Como resultado directo de la lesión de la mielina en el cerebro y/o la médula espinal se pueden producir los siguientes síntomas:

  1. Falta de deseo sexual
  2. Alteración de la sensibilidad en el área genital (hormigueo, dolor, hipersensibilidad desagradable, etc.. 
  3. Dificultad o incapacidad para mantener la erección
  4. Disminución de la lubricación vaginal
  5. Disminución del tono muscular vaginal
  6. Dificultades para la eyaculación
  7. Dificultad para llegar al orgasmo

Hay otros síntomas que pueden aparecer como consecuencia de los cambios físicos producidos por la EM o por los tratamientos aplicados:

  1. La fatiga puede disminuir o suprimir el deseo sexual
  2. La espasticidad puede interferir y dificultar la posición necesaria para mantener una relación sexual y además causar dolor
  3. Los cambios en la sensibilidad pueden hacer que el contacto físico sea muy desgradable
  4. El dolor 

IMPACTO PSICOLÓGICO DE LA ESCLEROSIS MÚSLTIPLE SOBRE LA SEXUALIDAD

La pérdida de interés en las relaciones sexuales también puede deberse a factores psicológicos o al impacto familiar y social, asociados a los pacientes con EM, como:

  1. La depresión (que es más frecuente que otras enfermedades crónicas que provocan igual o peor discapacidad)
  2. La ansiedad y miedo al futuro
  3. Cambios en la autoimagen o percepción corporal, provocados por la discapacidad

¿QUÉ PUEDE HACER PARA MEJORAR LA SEXUALIDAD SI SUFRO DE EM?

Existen tratamientos para la disfunción eréctil en el varón. Hable con su neurólogo para conocer las distintas alternativas. También su urólogo puede recomendarle implantes inflables, etc..    
En relación a la mujer es importante la adecuada lubricación vaginal para  evitar la excesiva sequedad. Se pueden utilizar cremas solubles en agua. Se debería de evitar la vaselina ya que no es soluble en agua y puede favorecer las infecciones. También puede ser efectiva la utilización de vibradores  para aumentar el deseo sexual. 

Se deberá evaluar qué causas pueden estar produciendo la disfunción sexual. Si hay dolor o espasticidad, se tendrán que tratar de manera adecuada, sobre todo el aumento del tono muscular de la musculatura perineal que puede hacer la relación dolorosa. Habrá que evaluar los tratamientos. Algunos fármacos como antidepresivos o miorrelajantes pueden producir alteraciones en las relaciones sexuales y se tendrán que re-examinar los beneficios de estos tratamientos en comparación con sus efectos secundarios que están produciendo.  Se tendrán que manejar bien los problemas emocionales como la ansiedad y depresión ya que suelen desembocar en una falta de deseo sexual y esto a su vez genera importantes problemas en la relación con la pareja. 

Es muy importante comentar con la pareja estas dificultades y hablar con confianza de estos problemas con su neurólogo para que le pueda aconsejar que determinadas medidas y tratamientos se pueden aplicar, en cada caso.  La comunicación es la clave, no hay que tener miedo a expresar lo que se siente, mejorar las relaciones sexuales produce mejor calidad de vida. 

Dr. A. Yusta Izquierdo

Septiembre 2018

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Antonio Yusta
Antonio Yusta

¿Cómo influye el clima en la esclerosis múltiple?

Para sufrir de EM se han implicado factores genéticos y ambientales. Mientras que el 30% se debe a factores genéticos, el 70% restante son debidos a los ambientales.

Entre estos últimos se han implicado a las infecciones por determinados virus como la del virus de Epastein-Barr (que produce la mononucleosis infecciosa) y determinados estilos de vida como el tabaquismo, la obesidad en la adolescencia,, el consumo de sal, etc,.  En los últimos años se han estudiados otros factores ambientales como los climáticos. 

Así se ha observado que en climas del hemisferio norte, cuanto más alejados del ecuador, mayor es la prevalencia de la EM. Esto podría tener relación con la cantidad de horas de exposición solar. Cuanto menos horas de esta exposición intraútero, mayor probabilidad de sufrir de EM. 

También estos factores climáticos explicarían, en parte, el porqué adquirimos la probabilidad de sufrir la EM de la zona geográfica en la que hayamos vivido los primeros 15 años de nuestra vida, aunque después de esa edad nos traslademos a otro lugar. 

Uno de los factores climáticos que más influyen en el paciente con EM, es el calor. El calor ambiental va a hacer aumentar la temperatura corporal y puede producir un empeoramiento de los síntomas de un brote previo (el llamado fenómeno de Uthoff), en más del 60% de los pacientes. Pero sobre todo va a intensificar la sensación de cansancio y de “fatiga”.  Este síntoma es uno de los que más intensamente va a afectar la calidad de vida del enfermo con EM. Si además se asocia un una alta humedad, dicha sensación de cansancio va a empeorar todavía más, al disminuir la sudación corporal que evita el aumento de la temperatura corporal. 

Para aliviar y mejorar esta sensación de cansancio intensificada por el calor, es importante evitar el aumento de la temperatura corporal. Se evitará la exposición directa al sol, realizar las actividades físicas a primera hora de la mañana o última de la tarde (cuando la temperatura ambiental es menor), se harán breves descansos cada hora u hora y media de 5 o 10 minutos, en un lugar fresco y aireado. Otra manera de bajar la temperatura corporal es tomar una ducha de agua templada a medio día y a media tarde y beber abundantes líquidos fríos. 

Hay que tener en cuenta que si hacemos un viaje transoceánico, el cambio brusco de zona horaria puede aumentar el cansancio de manera transitoria.

El empeoramiento de los síntomas o la intensificación del cansancio suele aparecer sobre todo en los primeros años de evolución de la EM, conforme van pasando estos años, el calor va a tener menos  pael en la fatiga. 

Cuando nos vayamos de vacaciones debemos de organizar el viaje con antelación. Si vamos a un sitio cálido deberemos de tener en cuenta las medidas anteriores. Si tenemos movilidad reducida se debería de comunicar a la agencia de viajes o al hotel donde vayamos a residir, nuestras necesidades. También es conveniente viajar con un seguro médico de viaje. 

Si viajamos a una zona en la que se requiere una vacunación determinada, se debe de saber que no se ha demostrado que la vacunación aumente el riesgo de sufrir un brote de EM. Si esta sometida/o a un tratamiento inmunomodulador, teóricamente la vacuna podría ejercer menos efecto que en las personas no sometidas a dicho tratamiento. 

Con unas prevenciones adecuadas, el paciente con EM no tiene porqué renunciar a ningún viaje y mucho menos a unas vacaciones fuera de su lugar habitual. Además hasta psicológicamente es muy recomendable el cambiar de ambiente y conocer nuevos lugares y personas. 

Antonio Yusta Izquierdo.

Septiembre 2018
 

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Paula Bornachea
Paula Bornachea

La confianza entre el neurólogo y el paciente

La figura del neurólogo es otro actor importante en la vida con la esclerosis múltiple. Es fundamental que te sientas cómodo con él/ella, que sientas que está a tu lado, que te escucha en cada momento, que te resuelve los problemas que hayan podido surgir, que te explique el porqué de muchas sensaciones, que tenga en cuenta tu opinión en la toma de decisiones, que responda las dudas, que te ayude a intentar mejorar tu calidad de vida y que, en la medida de lo posible, comprenda por el momento que estás pasando, es decir, que muestra empatía. 

Y que sea accesible, sino ¿qué hacer cuando aparecen ciertos síntomas que no sabes si son importantes, si necesitan cierto seguimiento o si por el contrario, no necesitan ninguna atención? Es esencial que haya una comunicación fuera de la consulta de forma directa, o con su enfermera para todas aquellas dudas y problemas que puedan surgir en la vida diaria. Es una tranquilidad para el paciente, saber que siempre hay alguien ahí para cuando las cosas se puedan torcer y te diga qué puedes hacer. 

Cuando todos estos elementos existen, la relación médico-paciente fluye, repercutiendo de forma favorable a la hora de gestionar tu enfermedad, involucrarte en ella y aprendes a convivir con la esclerosis múltiple. 

Cada paciente busca en el médico una serie de características diferentes: a unos les gustará que sea más simpático, a otros que sepa mucho sobre la enfermedad, a unos que sea más dinámico en la consulta, a otros más serio… En mi caso, aprecio la empatía y sentirme escuchada por encima de todas las cosas. Necesito saber que cuando estoy explicando lo que siento, cómo me encuentro, al otro lado hay alguien, que aunque no pueda sentirlo en primera persona, sepa de lo que estoy hablando dando la misma importancia que se la doy yo en mi vida. Así es como me siento, me abro en canal y cuento lo que pasa, sino, me quedaré callada sentada en la silla de la consulta y me volveré a casa con las mismas preguntas con las que entré sin haber avanzado nada.  
Esta relación tiene que ser colaborativa, empatizar con el paciente es una virtud de las personas difícil de adquirir, mientras que los conocimientos siempre se pueden aprender. Los médicos tienen una versión más teórica de la esclerosis múltiple, nuestra interpretación es más práctica, y juntas, tienen que formar un gran equipo. 

No nos olvidemos que nuestro enemigo es común, y es una enfermedad llamada esclerosis múltiple. 
 

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Dr. Yusta
Antonio Yusta

DOLOR Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM)

El dolor es un síntoma muy común en la EM y puede ser debido a causas muy variadas. Se estima que aproximadamente el 75% de los pacientes con esta enfermedad sufren algún tipo de dolor, aunque esta cifra se puede incrementar con la edad y la duración de la enfermedad. Se puede presentar en cualquier momento de su evolución y este dolor puede ser debido a varias causas que actúan simultáneamente. En más de un tercio va a necesitar tratamiento adecuado y en más del  10%, del total de pacientes con EM, va a ser el síntoma más incapacitante. 

TIPOS DE DOLOR:

El dolor en la EM puede producirse por la propia lesión en las estructuras del cerebro y de la médula espinal (es lo que se denomina dolor neuropático), el desencadenado por la espasticidad (aumento del tono muscular), el producido por las articulaciones que se mueven poco y están contracturadas y por la combinación de todos los tipos. El dolor producido por la espasticidad y las articulaciones se llama dolor nociceptivo. 

Además, el dolor puede ser agudo que es intenso y bien localizado que se produce por daño en un tejido corporal (cuando nos hacemos una herida por ejemplo), puede ser episódico (el que aparece durante un brote), crónico cuando es constante con una duración de meses (no tan intenso como el agudo o el episódico) y el dolor paroxístico (dolor intenso y severo, de segundos a minutos de duración y con afectación severa de la actividad, como la neuralgia del trigémino).

CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS 

Dolor neuropático: El ejemplo de dolor neuropático (el producido por lesiones en el sistema nervioso por las placas de desmielinización) más frecuente es la neuralgia del trigémino. Es un dolor tipo “descarga eléctrica” o “calambre”, que se propaga por un lado de la cara y puede afectar a la mandíbula, al pómulo y el ala nasal y con menos frecuencia a la frente o al ojo. La duración es de breves segundos a un minuto. Es tan intenso que el paciente no puede seguir la actividad que estaba realizando en ese momento. En casos menos frecuentes el mismo tipo de dolor puede abarcar a la garganta, la lengua o las amígdalas y es desencadenado al tragar. Es la denominada neuralgia del glosofaríngeo. 

Cuando una placa está localizada en la médula espinal cervical y se flexiona el cuello, se puede desencadenar un “calambre eléctrico” que se inicia en la base de la columna cervical, para extenderse por la columna vertebral hasta la raíz de los muslos y los brazos. La duración es de dos a 3 segundos. Más raramente, esta sensación de “shock eléctrico” se puede sentir en otras partes del cuerpo. 

Si se produce una neuritis óptica (inflamación del nervio óptico por una placa desmielinizante), además de la disminución de la agudeza visual, se va a desencadenar dolor al mover el ojo del nervio afectado. Lo normal es que vaya desapareciendo con el tiempo, a medida que se recupera la visión. 

Si una placa se localiza en la zona de entrada de una raíz nerviosa en la médula espinal, se va a desencadenar un dolor intenso, llamado radicular, por el territorio cutáneo inervado por dicha raíz. 

Los espasmos tónicos dolorosos son espasmos musculares que producen flexión o extensión de algún miembro, de comienzo súbito, con incremento progresivo del tono muscular, muy dolorosos y con una duración menor de dos minutos. Aparecen sobre todo por la noche. Pueden venir precedido de sensaciones extrañas en el área donde se va a producir y pueden ser desencadenados por los movimientos o las emociones.

Dolor nociceptivo: La espasticidad puede producir dolor lumbar y cervical. Además se puede ver intensificado con el mantenimiento de posturas anómalas o incluso con maniobras compensatorias durante la marcha que aumentan e dolor lumbar. 
Los calambres y dolores musculares pueden aparecer con la actividad y la fatiga. Son más frecuentes por la noche y a primera hora de la mañana. 
El dolor también puede aparecer en las zonas donde la piel está más presionada por la falta de cambios de postura (dolor en el área de presión), que pueden ser el aviso del inicio de las úlceras por presión (úlceras de decúbito). 
Los dolores de cabeza son más frecuentes en pacientes con EM. Cerca del 40% van a ser migrañas. El resto puede ser debidas a la toma de fármacos (los inmunomoduladores pueden provocarlas), el aumento del tono en la musculatura cervical o ser debidas a una combinación de todas. En ocasiones se producen durante un brote. 

CONCLUSIÓN

El dolor afecta a la calidad de vida de los pacientes con EM e influencia negativamente en el desempeño de las actividades familiares, sociales y familiares. También va a producir un bajo estado de ánimo. Por tanto, una de las metas debe ser controlar el dolor evaluando la causa del mismo, para aplicar el tratamiento correcto. En muchos casos no solo estará implicado el neurólogo, si no también el rehabilitador, el fisoterapéuta, el neurocirujano, etc.. 

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Paula Bornachea
Paula Bornachea

Cómo disfrutar del ocio teniendo Esclerosis Múltiple

Uno de los pensamientos más comunes que nos llega inmediatamente después del diagnóstico, es si vamos a poder hacer lo que hasta ese momento hacíamos o si tenemos que cambiar. Sentimos mucha frustración al pensar así, en todas las cosas que nos vamos a perder porque por alguna razón no vamos a poder hacer, o nos va a costar tanto llevarlas a cabo que vamos a desistir a la primera de cambio. Cuántos pensamientos te vienen por la cabeza durante esa época, que luego se quedan en nada, anticipándote antes de dar a tu cuerpo y a ti mismo una oportunidad de que ocurra.

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Paula Bornachea
Paula Bornachea

Dormir y descansar son fundamentales para encontrarse bien

A lo largo de estos años de diagnóstico, he sufrido infinitas noches de insomnio, mirando al techo, revolviéndome entre las sábanas, en un intento por dormir y poder descansar. Algunas veces, ha tenido la culpa esos pensamientos que de repente te entran de madrugada, pero la inmensa mayoría ha sido unas hormiguitas por el muslo, unos espasmos en una pierna, una sensación de quemazón en las piernas o infinitos calambres recorriendo mi espalda. No sé qué pasa, pero siempre que me he metido a la cama, para descansar, cuando el cuerpo se encuentra más relajado, es cuando me empiezan a aparecer toda esa sinfonía de síntomas sin parar. Es matemático, no falla. 

Los días siguientes, después de una noche de insomnio, siempre han sido muy cansados. Sin ese descanso tan necesario para poder reponer la energía gastada y acumulada de días anteriores, se hace muy pesado continuar con un día rutinario cualquiera. Sueño, los síntomas, la fatiga, las responsabilidades, las obligaciones, gestionar todo en estas circunstancias se vuelve muy cuesta arriba. 

Al principio, cuando comencé a tener los primeros signos de insomnio, hacía lo que siempre oyes, cambiar las sábanas, tomar algo caliente o leer antes de dormir. Pero ninguno de estos remedios populares funcionaba, siempre acababa dando vueltas y vueltas. 

Llegó un punto que me estaba afectando tanto el no dormir, que decidí que ya que estaba cerca una revisión con el neurólogo se lo iba a contar para buscar una solución. Cuando llegó ese momento, me explicó la importancia del descanso para recuperar energía, para afrontar la vida diaria y para que los síntomas no empeorasen por cansancio. Y finalmente, le pusimos solución. Las pequeñas siestas entre la mañana y la tarde, fueron parte de esa solución, momentos de descanso que me permiten recuperar la energía para afrontar lo que queda de día. 

Durante todo este tiempo, esta situación ha ido por rachas, unas mejores, otras peores, y más o menos he ido solventando el problema, consultando al neurólogo en las ocasiones más cuesta arriba. Pero he acabado comprendiendo con esta circunstancia la importancia de descansar de forma adecuada en esclerosis múltiple. 

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