Vida familiar y social

Día a día con EM Artículo

Tu familia y amigos pueden ser un gran apoyo para ti; pueden ayudarte cuando te encuentras mal o sientes ansiedad. Pueden ser una excelente distracción, pero también pueden ayudarte con algunas de tus tareas diarias, haciendo que tu vida sea un poco más fácil y más tranquila. Explicar y hablar sobre la EM es una conversación personal y a veces difícil de tener, especialmente con los familiares y amigos más cercanos. A continuación, te damos algunos consejos sobre  cómo puedes sacar lo mejor de las personas que te rodean.

Sacar el máximo provecho de la vida familiar

La esclerosis múltiple no necesita interponerse en la forma en la que pasas tiempo con tu familia y amigos. Aunque la enfermedad puede suponer tener que hacer algunos cambios en el estilo de vida , no tiene por qué cambiar la calidad o la cantidad de tiempo que pasas con tus seres queridos. Intenta centrarte primero en ti y en tu familia, en lugar de en tu EM. Aquí tienes unas cuantas ideas para empezar:

  1. El deporte es una excelente manera de pasar tiempo con tu familia y mantenerte sano, pero puede que tengas que cambiar el tipo de ejercicio que haces, puedes probar cosas como ir a pasear, nadar, o incluso hacer volar una cometa. A veces, si no te encuentras bien, puedes ver un evento deportivo en lugar de hacer deporte, o practicarlo en un videojuego.
  2. ¿Estás demasiado cansado para ir a una comida? Di a tus amigos y familia que cada uno lleve algo para comer a tu casa o pídeles que vayan a recogerte y llevas tu algo en su lugar.
  3. Si te gusta estar al aire libre, podrías convertir el footing en un buen paseo.
  4. ¿Ir al cine te resulta muy molesto? Organiza una noche de películas o de club de lectura.
  5. A los niños les encantan todo tipo de actividades, así que no olvides que puedes combinar pasatiempos más activos con conceptos menos fatigosos, como trucos de magia, juegos de ordenador, rompecabezas, juegos de mesa, manualidades, cocinar y puzles.

Si solías hacer más estas actividades pero ahora te resulta difícil debido a la EM, es importante que se lo digas a tu médico o enfermero/a. Puede ser útil que anotes cualquier cosa que te gustaría hacer, esto puede ayudar a que tu médico o enfermero/a comprendan cómo te encuentras.
 

Relaciones

Muchas de las personas que tienen EM sienten que les cambia la dinámica de sus relaciones cercanas, lo que puede ser angustiante. 

“Durante mi primera recaída importante me dieron la baja laboral y me hizo sentir muy enfadada porque no podía hacer nada por mí misma. Me avergonzaba que mi pareja tuviera que ayudarme para ir al baño y vestirme” – Hannah: Vivir con EM


Las personas pueden sentir que sus papeles dentro de su relación han cambiado. Como Hannah ha descrito anteriormente, las personas que tienen EM, en ocasiones, tienen que depender de su pareja para que les ayude con tareas como lavarse y vestirse. Pueden sentir que han perdido su independencia o que están siendo una carga, pero para su pareja hay un sentido de responsabilidad al que tienen que se tienen que adaptar. 

Acostumbrarse a ser cuidador
Floris habla sobre su papel como cuidador de su esposa que tiene EM. Habla sobre cómo piensa constantemente en la EM, sobre cómo siente responsabilidad acerca  de su bienestar y sobre cómo le ayuda a recordar que tiene que tomar su tratamiento. Se encuentra en una situación en la que su esposa es capaz de vivir su vida y no piensa en su EM todo el tiempo, pero él cree que necesita ayudarle a controlar su EM. Floris habla más sobre cómo se ha adaptado a su nuevo papel en su blog, que puedes ver aquí.

Apoyo

Los amigos y la familia pueden ser recursos muy valiosos, ofreciéndote su ayuda en aspectos muy diversos, escuchándote cuando necesitas hablar, acompañándote a las visitas al médico o enfermero/a, ayudándote en los traslados o sencillamente recordándote que debes tomar el tratamiento.
Siempre es bueno saber que te puede ayudar alguien si lo necesitas, y que tienes personas a tu alrededor dispuestas a hacerlo. A menudo, los familiares y los amigos quieren ayudar, pero no están seguros de cómo hacerlo, quizá les preocupa ofenderte o quizá sencillamente no saben qué tipo de ayuda necesitas. Por lo tanto, es importante que seas específico en cuanto a lo que puedes hacer y con lo que no necesitas ayuda, para que puedas aprovechar al máximo esa ayuda.
Piensa en cuáles son tus necesidades y sobre quién es más adecuado para satisfacerlas, así, si se trata de algo con lo que se sienten cómodos, estas personas te ayudarán con más facilidad. Por ejemplo, piensa quién sería la persona más adecuada para que recoja a los niños al colegio por ti, o que te haga la compra o se encargue del jardín. Por supuesto, puedes estar seguro de que es muy poco probable que les moleste que les pidas ayuda.

Comunidad EM

Hablar con alguien que sabe por lo que estás pasando.

“Hacer amistad con otras personas que tienen esclerosis múltiple, y tener en cuenta sus ideas y experiencias puede ayudarte. Hablar con otras personas que están en una situación similar también puede servir para recordarte que no estás solo y que hay otras personas con las que puedes compartir tu experiencia. Pero recuerda, cada persona tiene una experiencia diferente con la EM. La enfermedad y los tratamientos disponibles afectan a las personas de forma diferente, por lo que intenta no preocuparte ni estresarte por un efecto secundario o recaída que sufra un amigo: ¡solo porque les pase a ellos no significa necesariamente que tenga que pasarte a ti también!” – Clare: Vivir con EM.

Citas, quedar con amigos y “aprovechar al máximo los buenos momentos”

charlotte

En una entrevista breve, Charlotte muestra que la esclerosis múltiple no tiene que impedir que tengas una vida social activa y te relaciones con otras personas. A continuación, habla sobre algunas de las formas en que maneja su EM cuando acude a citas y queda con sus amigos y familiares. 

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Formar una familia con EM

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Formar una familia es difícil para cualquiera, pero puede ser más difícil para las personas que tienen EM. Claire, que tiene esclerosis múltiple, habla sobre algunas de las dificultades que ha experimentado al criar a sus dos hijos con la enfermedad. 

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Paternidad y EM

kaz

Para Kaz, uno de sus mayores logros fue casarse y tener un hijo. Aunque conlleva sus propios desafíos, habla en gran medida sobre el efecto enormemente positivo que tiene en su vida. 

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