¿De qué forma podemos cuidar al cuidador/a?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que tiene un importante impacto sobre la actividad cotidiana y social no solo de quienes la padecen, sino también del entorno más próximo, de las personas encargadas de su cuidado.

A pesar de los recientes avances alcanzados en el tratamiento, muchas personas con EM requieren una atención y apoyo continuos. A menudo, es necesario que los familiares y amigos brinden este apoyo, asumiendo el papel de “cuidadores informales” que, en muchas ocasiones, pueden experimentar una carga extra como resultado de su función, con posibles implicaciones en su calidad de vida.

Para apoyar a los cuidadores de pacientes con EM en su función, es fundamental comprender tanto sus experiencias como sus necesidades.

Características del receptor del cuidado
Tipo de EM (EMPP/EMSP o EMRR)
Nivel de discapacidad
Experiencia de síntomas (por ejemplo, problemas cognitivos)
Trastorno psicológico

Características del cuidador
Relación con los pacientes de EM (padres, hijos, cónyuge…)
Género
Salud física
Ingresos/educación
Valoraciones psicológicas

Factores sociales o contextuales
Tiempo dedicado a cuidar (carga objetiva)
Apoyo social
Provisión de información
Soporte de los servicios de salud

Adaptado de Maguire R. et al. 2020.
EMPP: esclerosis múltiple primaria progresiva; EMSP: esclerosis múltiple secundaria progresiva; EMRR: esclerosis múltiple remitente recurrente.

Aceptar las limitaciones
La responsabilidad del cuidado de una persona provoca que el cuidador se autoimponga una gran exigencia, por tanto, para liberarle de esa carga es necesario aceptar que el tiempo es limitado y las capacidades psicológicas y económicas finitas.

Aceptar ayuda: compartir las tareas y emociones
Es fundamental que el cuidador haga partícipe a otros miembros de la familia y comparta algunas tareas, es importante repartir el trabajo y que éste no recaiga en una sola persona. Por ejemplo, un amigo puede ofrecerse a llevar a la persona que cuidas a dar un paseo alguna vez por semana, o bien, hacer la compra o cocinar para ti.

Mantenerse informado
El cuidador debe estar informado sobre los síntomas y comportamientos habituales del enfermo, ya que en ocasiones el desconocimiento hace que el cuidador se preocupe ante determinadas actitudes de la persona cuidada. Si sabemos a qué se debe, es más fácil de gestionar. Proporcionar la información adecuada, puede ser una forma rentable de reducir las preocupaciones y carga percibida.

Tener tiempo para uno mismo
Es necesario que el cuidador tenga unas horas al día para sí mismo, alejarse durante un tiempo de sus obligaciones y realizar algo que le haga sentirse mejor. El poner distancia hará que sea mucho más eficiente en su trabajo.

Buscar apoyo social
El cuidador debe mantenerse en contacto con familiares y amigos que pueden ofrecer apoyo emocional sin condiciones, aunque solo se trate de dar un paseo con un amigo. Un mayor apoyo social se asocia con un menor agotamiento del cuidador, mientras que la falta de apoyo predice la depresión del cuidador.

Establecer objetivos realistas a corto plazo
Se debe ser realista. Lo ideal es que se establezcan objetivos a corto plazo que ayuden tanto al cuidador como al enfermo a mejorar su calidad de vida día a día. Hay que priorizar, hacer listas y establecer una rutina.

Establecer objetivos personales de salud
El cuidador debe encontrar tiempo para estar activo físicamente (realizar algún deporte o ejercicio físico 2 o 3 veces/semana), mantener una alimentación saludable e hidratación adecuada y lograr una rutina de sueño reparadora.

Consulta al médico
No descuidar su propia salud. Realizar las revisiones correspondientes, aplicarse las vacunas recomendadas y contar al médico que eres cuidador. Hay que consultar las inquietudes y síntomas que se tengan.

No culpabilizarse
La enfermedad no es culpa de nadie y los signos de estrés y cansancio del cuidador son habituales y comunes, por lo que tampoco deben generar sentimientos de culpabilidad. No existe el cuidador “perfecto”. La paciencia de un cuidador no es infinita, el cansancio es normal, la irritabilidad es muy habitual y sentir que la situación está sobrepasándonos también, lo aconsejable es aceptar estas condiciones y continuar el cuidado de la mejor manera posible.

Unirse a un grupo de apoyo
Pueden brindarte motivación y estrategias para afrontar situaciones difíciles. Se pueden crear relaciones significativas y pueden comprender la situación que se está atravesando. Las intervenciones psicosociales, como los programas que involucran psicoeducación, pueden ofrecer mecanismos para fomentar la resiliencia, el optimismo y la autoeficacia.

Otra forma de brindar apoyo a los cuidadores es mediante el uso de tecnologías conectivas, como los grupos de apoyo en Internet para obtener información e interacción en línea, estas tecnologías son particularmente útiles para ayudar a los cuidadores que están aislados física y socialmente, ya sea por circunstancias rutinarias o excepcionales, como las derivadas de la reciente pandemia de COVID-19.

Y siempre recuerda que no estás SOLO, esta actitud hace que puedas sentirte aislado, frustrado e incluso deprimido. No luches por tu cuenta, apóyate en las personas de confianza que están a tu alrededor y aprovecha los recursos locales para los cuidadores que puede ofrecerte tu comunidad.

1. El cuidado de una persona con esclerosis múltiple puede ser una carga primordial y requiere un compromiso de tiempo considerable de los cuidadores, que desempeñan un papel fundamental para ayudar a los pacientes a sobrellevar la enfermedad.

2. Los cuidadores informales pueden experimentar estrés como resultado de su función, con posibles implicaciones en la calidad de vida. Es fundamental comprender sus experiencias y necesidades, y así, ayudar en su tarea.

MAT-ES-2104352 - Junio 2022