Redes EM 2019

#EMRedes19, 3er encuentro de bloggers e influencers en RRSS de Esclerosis Múltiple.
Día a día con EM Artículo

3r encuentro redes y bloggers de EM. #EMredes19

El pasado viernes 14 de Junio se celebró el 3er encuentro de bloggers e influencers en RRSS de Esclerosis Múltiple, dónde gracias a la voz de los pacientes activos conocimos sus necesidades reales y lo que buscan en las redes sociales. 
Queremos compartir con todos vosotros los diferentes temas debatidos durante el evento. 



 Primer Chester de #EMRedes19: El deterioro cognitivo y EM

Los síntomas más frecuentes del deterioro cognitivo afectan a la velocidad del procesamiento de la información, la atención mantenida, las alteraciones ejecutivas y la memoria. En el Chester quedó clara la necesidad y la importancia de la rehabilitación neuropsicológica para los pacientes y la presencia de más neuropsicólogos en hospitales públicos.  Los profesionales de enfermería también pueden ayudar a los pacientes, con estos síntomas.

Las personas con EM sienten “vergüenza y vulnerabilidad” al hablar de estos “síntomas invisibles” que no se “entienden”.  Hay que mantenerse intelectualmente activos. (@Celia_OrejaGuevara, @araceliDK, @fabiola1garcia).

 

Segundo Chester de #EMRedes19: El postureo en redes sociales

“Dos de cada tres noticias falsas son de salud”, sería de gran ayuda que los profesionales sanitarios prescribieran link de noticias y blogs con información fiable.

“El postureo no beneficia a los pacientes de EM”, hay que buscar el equilibrio entre el positivismo y el negativismo extremo que encontramos en las Redes.

Una actitud positiva y realista es buena, y te ayuda a vivir mejor con la enfermedad. Los participantes reivindicaron la necesidad de más humildad, sinceridad y realismo en las redes, y más normalización en el tratamiento a los pacientes “ser personas por encima de todo, ni víctimas, ni héroes”. (@mendibe_mar, @egea_agna, Javier Tovar @efesalud, @joancmarch).

 

Tercer Chester de #EMRedes19: Trabajo y EM

El trabajo es un tema fundamental para las personas que viven con EM, ya que esta enfermedad se diagnóstica habitualmente entre los 20 y los 40 años, en la etapa más productiva de la vida de las personas. “Se puede y se debe trabajar con EM, pero a veces es difícil trabajar, hay que ser realistas”. Los intervinientes en este Chester de Trabajo y EM, destacaron que la clave está en la “adaptación” en los puestos de trabajo, para ello hacen falta apoyos, y políticas que favorezcan esa adaptación.

“Hay que acabar con los estereotipos asociados a la enfermedad” para que las personas con EM puedan seguir trabajando. Y se reivindicó el derecho de la persona con EM, a elegir si quiere trabajar o no, sin presiones; y asumir que cuando ya no puedes trabajar “hay vida después de la incapacidad”. (DrRafaelArroyo, Beatriz Macarro @empleoFEMM, @rarroyoes).

 

Cuarto Chester de #EMRedes19: Sexo y EM

La naturalidad fue la característica principal del tono del debate en este cuarto Chester de EMredes19, para abordar un tema tabú, el sexo en la EM. Los participantes constataron que se habla poco de sexo y EM en las redes, y menos de los problemas que la enfermedad genera en este ámbito. Y tampoco se habla en las consultas.  

En este Chester no faltó el sentido del humor y la sinceridad “una caricia, o un masaje pueden ser más importante que un coito…Imaginación al poder”. (Ana Crespo @AELEM_2009, @susosantiago, @JaviSdeVega, @BlancaUsoz).

 



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