10 razones por las que las asociaciones de pacientes son tan importantes

 Día a día con EM • Artículo

Muchos formaréis parte de alguna asociación de pacientes de EM, otros os lo habréis planteado alguna vez y puede que algunos, nunca os haya llamado la atención acudir a alguna.

Lo cierto es que todas ellas realizan una labor imprescindible para dar visibilidad y ayudar a las personas con EM. Muchas de ellas siguen dando su apoyo de forma telemática y ofreciendo contenidos interesantes para ayudar también durante el confinamiento. 

Con este post hemos querido visibilizar y dar nuestro apoyo a todo su trabajo, pero también ofreceros la oportunidad a todos de visitar su web o poneros en contacto ellas y empezar a disfrutar de todos les recursos y apoyo que os pueden ofrecer.

1. El paciente con un rol activo
   El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad, pero, en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre su enfermedad es esencial para empoderarse y aprender a autogestionar su patología puede ayudar a manejar mejor emocional y físicamente su día a día.

2. La unión hace la fuerza
   Asociarse significa unirse por una causa común. Un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha contra la EM. Cuantos más seamos, más poder tendremos para promover la investigación clínica y otras iniciativas para mejorar el día a día de las personas con EM. 

3. Hacen más visible la EM
   Una de las principales funciones de las asociaciones de pacientes es dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas asociados a la EM. Así pueden conseguir más fuerza para garantizar que las instituciones públicas promuevan la investigación y presten los servicios necesarios a todo el colectivo.

4. Organizan encuentros y charlas divulgativas 
   En ellas los pacientes pueden aprender aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción directa con verdaderos especialistas en EM. Además, pueden conocer y compartir experiencias con otras personas con EM.

5. Crean material informativo para personas con EM
   Se aseguran de que todas las personas con EM estén informadas y comprendan lo que les está pasando. Por eso proporcionan información comprensible, clara y veraz sobre diferentes aspectos de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, síntomas, últimos ensayos clínicos….

6. Son una comunidad real
   Las asociaciones de pacientes son un punto de encuentro entre personas con EM, sus cuidadores y sus familiares de diferentes lugares.

7. Dan apoyo a pacientes y familiares
   Las asociaciones de pacientes no ofrecen sólo recursos informativos. También pueden ayudar y dar apoyo psicológico personalizado a pacientes y familiares.

8. Ofrecen atención y servicios asistenciales
   Las asociaciones ofrecen un gran número de servicios donde destacan, la rehabilitación, la fisioterapia o la psicología. Por otro lado, también ofrecen servicios de asesoramiento jurídico, terapia ocupacional o atención al trabajo social.

9. Difunden las novedades médicas
   Las asociaciones de pacientes consideran que la investigación médica es fundamental para el desarrollo de nuevos tratamientos. Además, es esencial que el paciente se mantenga siempre informado sobre los últimos avances médicos. Conocer todas las opciones de tratamiento disponibles le permite poder optar a terapias innovadoras que le permiten gestionar mejor su enfermedad.

10. Defienden y representan la voz de las personas con EM
    Las Asociaciones de pacientes de EM son una de las voces más importantes e influyentes, por eso interactúan con las organizaciones y administraciones públicas para defender sus derechos.
     

A continuación, os facilitamos información y recursos sobre la situación actual, de algunas de las principales asociaciones de pacientes que pueden ayudaros durante y después del confinamiento. A su vez os invitamos a que consultéis sus redes sociales, con información y consejos actualizados.

- Esclerosis Múltiple España (@esclerosiseme)

- AEDEM- Asociación Española de EM (@aedemesclerosis)

- FEM- Fundació Esclerosis Múltiple (@FundacioEM)

- FEMM-Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (@fundacionemm)

- Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid ADEM Madrid (@ademmadrid)

- EM Euskadi (@emeuskadi)

- ADEMTO- Asociación de EM de Toledo (@ademto_org)

- EM Albacete

- ABDEM-Asociación Balear de EM (@emdemallorca)

- ACVEM- Asociación de la Comunidad Valenciana de EM (@ACVEMVALENCIA)

- FEDEMA- Federación Española de EM de Andalucía (@fedemaem)

- APEM Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple Las Palmas

- FADEMA- Fundación Aragonesa de EM

- EM Navarra (@em_navarra)

- CAE-EM- Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (@emcantabria)

- ACEM. Asociación Compostelana de EM (@difusionacem)