¿Cómo mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Múltiple?

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto complejo que podemos definir como “el efecto funcional de una enfermedad y su consiguiente terapia sobre un paciente, tal como lo percibe el paciente”. Es por tanto un concepto que engloba dominios físicos, emocionales y sociales de la salud. Tiene un componente subjetivo principal, el del propio paciente, en su experiencia de la enfermedad y de sus terapias.

Existen escalas específicas para medir calidad de vida en los pacientes con esclerosis múltiple (EM). Muchas de ellas tienen en cuenta los síntomas frecuentes de la enfermedad como la fatiga, el dolor, la disfunción esfinteriana, el estado emocional y cognitivo, la función visual, síntomas en la esfera sexual y el funcionamiento social.

Las personas con esclerosis múltiple tienen una CVRS menor que la población general. Incluso en pacientes con una discapacidad baja hay diferencias significativas en torno a un 30 % respecto a los controles de la misma edad. Comparados también con pacientes que padecen otras enfermedades crónicas como la epilepsia, la diabetes o el Parkinson, las personas con esclerosis múltiple, en general, obtienen resultados menores en CVRS.

De manera global, todos los tratamientos modificadores de la enfermedad, incluso los más antiguos, han demostrado en la práctica clínica habitual mejorar la CVRS de los pacientes con esclerosis múltiple. Pero este dato es aun más claro desde que se estudia de manera sistemática en los ensayos clínicos para nuevos tratamientos autorizados a partir de 2004. 

- Factores físicos: alteraciones motoras y sensitivas, fatiga, dolor, problemas sexuales y urinarios;

- Factores psicológicos: depresión, ansiedad o pérdida de las funciones cognitivas;

- Factores sociales: alteración de las relaciones sociales y familiares, y de la actividad laboral.

Respecto a los factores físicos, los síntomas de la enfermedad son cambiantes en el desarrollo de la misma, por lo que es importante que los pacientes consulten los nuevos síntomas con su médico para poder tratarlos de manera adecuada y precoz. La fisioterapia, la logopedia y la terapia ocupacional ayudan desde las fases iniciales de la enfermedad a mejorar el estado de salud de los pacientes, tanto físico como emocional y colaboran en prevenir complicaciones.

La fatiga es uno de los síntomas que más limita la calidad de vida de los pacientes. En ese sentido, planificar las tareas y programar el descanso ayudan a mejorar este aspecto. Y por supuesto el ejercicio físico. Practicar ejercicio físico de manera habitual, adaptado a las capacidades de cada paciente, ayuda tanto a mejorar la CVRS como a prevenir las complicaciones del sedentarismo.

Además, el ejercicio ayuda también a prevenir otras enfermedades que pueden afectar con la edad a los pacientes con EM, como son los problemas cardiovasculares que, además de aumentar el riesgo de discapacidad, empeoran la calidad de vida. En este sentido también es importante el cese del hábito tabáquico. Los pacientes fumadores sufren más complicaciones y una peor evolución de la enfermedad, empeorando, entre otras cosas, su calidad de vida.

En el caso de los factores psicológicos asociados a la calidad de vida de los pacientes con EM, los más frecuentes son la ansiedad y la depresión. Valorar de manera correcta estos síntomas y recibir el tratamiento adecuado para mitigarlos es fundamental en el manejo de los pacientes con EM.

Por todo lo anterior, monitorizar la CVRS aporta a los clínicos una información extraordinaria respecto al impacto de la enfermedad y los beneficios potenciales, así como los efectos adversos de los tratamientos, que no se podrían obtener de ninguna otra manera; incluso pueden ayudar a detectar de manera precoz un curso desfavorable de la enfermedad.

Como se ha mencionado, el conocimiento de los resultados en calidad de vida de los tratamientos se obtiene (en buena parte) a partir de escalas realizadas en estudio de investigación y ensayos clínicos. La participación en estos estudios ayuda a mejorar el conocimiento de la enfermedad y qué factores influyen más en su evolución.

Los suplementos de vitamina D, el cese del hábito tabáquico, realizar ejercicio de manera regular, mantener una dieta saludable y realizar seguimiento a posibles patologías psiquiátricas (depresión, ansiedad etc.) y tratarlas de manera habitual, mejoran el estado de salud y la CVRS.

Factores sociales. También es importante tener en cuenta que hay otros aspectos como el trabajo o la accesibilidad a recursos/ayudas económicas en el transcurso de la enfermedad que son de vital importancia para las personas que padecen una EM.

En este sentido, destacar la actividad de muchas asociaciones de pacientes que ayudan a canalizar y orientar sobre prestaciones económicas, ayudas, trámites y legislación vigente. Todas ellas también necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

Gil-González I, Martín-Rodríguez A, Conrad R, Pérez-San-Gregorio MÁ. Quality of life in adults with multiple sclerosis: a systematic review. BMJ Open. 2020 Nov 30;10(11):e041249. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33257490/

Jongen PJ. Health-related quality of life in patients with multiple sclerosis: impact of disease-modifying drugs. CNS Drugs. 2017;31:585-602. https://doi.org/10.1007/s40263-017-0444-x

Moss BP, Rensel MR, Hersh CM. Wellness and the Role of Comorbidities in Multiple Sclerosis. Neurotherapeutics. 2017 Oct;14(4):999-1017. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28785958/

Tips para vivir mejor con esclerosis múltiple. Consejos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con EM. Esclerosis Múltiple España y Fundación MÁS QUE IDEAS (2018). 
https://www.esclerosismultiple.com/ftp_publico/TIPS-EM-GUIA.pdf 

MAT-ES-2200797 Diciembre 2022