Síntomas de la Esclerosis Múltiple

Síntomas de la EM

Dado que el Sistema Nervioso Central controla la mayoría de las cosas que hace tu cuerpo, las personas que viven con esclerosis múltiple pueden experimentar una amplia variedad de síntomas. Intenta recordar que todas las personas que viven con Esclerosis Múltiple son diferentes y experimentarán síntomas diferentes. Es muy poco probable que una persona sufra todos los síntomas siguientes.

Algunos de estos síntomas físicos son:

  • Cansancio extremo (fatiga)
  • Entumecimiento y hormigueo
  • Visión 
  • Caminar y equilibrio
  • Debilidad y rigidez muscular
  • Temblores
  • Habla y deglución
  • Vejiga e intestino
  • Función sexual

Los problemas con el pensamiento y la memoria (a veces agrupados juntos como problemas cognitivos [Enlace a: definición de cognición en el glosario]) también son frecuentes en las personas con EM: Algunos ejemplos incluyen también problemas con: 

  • Atención 
  • Concentración
  • Resolución de problemas 

 

Hay muchos síntomas asociados a la EM, pero eso no significa que experimentarás todos. Puede que solo te afecten unos síntomas, puede que vayan y vengan, que solo los experimentes durante una recaída o que su gravedad cambie con el paso del tiempo.
Los síntomas físicos pueden dificultar desplazarte, realizar tus actividades diarias y con el paso del tiempo pueden afectar a tu independencia. A continuación, mostramos los síntomas físicos más frecuentes de la EM y cómo pueden manejarse día a día. Si deseas obtener más información sobre el tratamiento a largo plazo de la esclerosis múltiple, consulta nuestra sección de tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) [Enlace a: página de TME].


Movilidad y visión

Movilidad

Estar de pie y caminar es muy complicado para tu cuerpo y existen diferentes funciones implicadas. Hay pocos síntomas de la EM que pueden dificultar que te desplaces, como problemas de equilibrio, mareos, debilidad muscular, espasmos y rigidez. 

Problemas de equilibrio

Una serie de síntomas que pueden afectar al equilibrio, aumentar tu riesgo de caídas, tales como la rigidez muscular, los temblores y el dolor; en las siguientes secciones hablaremos de ellos con más detalle. Los problemas de equilibrio pueden causar malestar, pérdida de confianza, pero también pueden provocar una lesión, dolor y pérdida de independencia.

Espasmos y rigidez

La rigidez puede hacer que tus músculos estén más rígidos y te cueste más moverlos. Cómo la rigidez muscular afecta a tu capacidad para realizar ciertas tareas depende de los músculos afectados. Puede resultarte difícil realizar movimientos más delicados o incluso puedes tener problemas para caminar. 
Los músculos también pueden sufrir sacudidas de una forma incontrolada, conocidas como espasmos. Pueden suceder de forma repetida y pueden causar dolor. También pueden suceder durante la noche lo que dificulta que tengas un descanso total.

Temblores

A veces, las personas experimentan un temblor incontrolado, que puede ser repetitivo, pero también puede ser irregular e impredecible. Pueden ser pequeños movimientos o mayores y pueden hacer que sea muy complicado realizar las tareas diarias. A la mayoría de las personas con EM que tienen temblores les aparecen cuando quieren hacer algo. Por ejemplo, cuando quieres coger algo y puede ser peor cuanto más cerca estés del objeto.

Debilidad muscular

Las personas que tienen EM pueden experimentar debilidad muscular (falta de fuerza) en una o ambas piernas. La EM puede dificultarte que muevas los músculos, haciendo que te sientas débil. La debilidad muscular en las piernas puede dificultarte la capacidad para caminar y hacer que tengas más posibilidades de caerte. También puedes experimentar debilidad en otros músculos, como los que controlan los intestinos.


Manejo de los problemas motores y de movilidad

Los problemas de movilidad pueden tratarse con enfoques diferentes y cada uno se debe ajustar a los problemas y necesidades de cada persona. Es mejor que hables con tu médico o enfermero/a sobre esto antes de que inicies algún tratamiento.

Tu médico o enfermero/a pueden probar distintos tratamientos como: 

  • Fisioterapia: un tratamiento que utiliza métodos físicos como masaje, tratamiento con calor y ejercicio.
  • Terapia ocupacional: utiliza determinadas actividades para ayudar a las personas a recuperarse.
  • Crioterapia: Método curativo que se fundamenta en la utilización del frío o las bajas temperaturas. 

Existen una serie de los dispositivos que pueden ayudar a mejorar los problemas de movilidad y hacer que te resulte más fácil desplazarte, desde collarines, bastones e incluso piernas biónicas (a veces denominadas exoesqueletos). Habla con tu médico o enfermero/a sobre las opciones que crees que podrían ayudarte. 

Algunos de los síntomas se pueden tratar con una serie de tratamientos y fisioterapia. Por ejemplo, la espasticidad, o rigidez de las extremidades y la molestia que esto puede causar. 


Trastornos visuales en la EM

Tener problemas de visión puede ser una experiencia aterradora y estos problemas son relativamente frecuentes en las personas que tienen EM. La EM puede causar neuritis óptica, que se produce cuando el nervio óptico [Enlace a: definición de nervio óptico en el glosario] se inflama. La EM también puede afectar a los ojos causando problemas en el movimiento del ojo.

La neuritis óptica puede causar visión borrosa y, en algunos casos, la pérdida completa de la vista. A menudo se ve afectado un solo ojo, pero puede afectar a ambos. La visión tiende a empeorar durante unos días a una semana, pero para algunas personas puede ser mucho más rápido. Si tienes neuritis óptica puedes experimentar: 

  • Visión borrosa o un punto ciego en el centro del campo de visión.
  • Colores que aparecen más oscuros o desteñidos.
  • Destellos de luz cuando mueves los ojos.
  • Dolor, especialmente cuando mueves los ojos.

Los problemas de movimiento ocular suelen implicar que tus ojos no puedan moverse con facilidad o que estén desalineados. Esto puede dar lugar a visión doble, que también implica problemas tales como náuseas y vértigo, así como problemas de coordinación u otras cuestiones relacionadas con el equilibrio.


Manejo de los problemas de visión

La neuritis óptica y los problemas de movimiento ocular están causados por inflamación [Enlace a: definición de inflamación en el glosario] y a menudo desaparecen cuando la inflamación [Enlace a: definición de inflamación en el glosario] remite, por lo que es posible que no necesites tratamiento. Si los síntomas son particularmente graves, tu médico o enfermero pueden recetarte un ciclo de corticoesteroides [Enlace a: definición de corticoesteroides en el glosario] que puede ayudar a acelerar la recuperación.

Si tienes problemas de visión doble, hay formas en las que puedes reducir su impacto como llevar un parche en un ojo o gafas con cristales que reajustan las dos imágenes. También existen tratamientos que tu médico o enfermero/a pueden recetarte y que te pueden ayudar si experimentas movimientos oculares involuntarios.


Habla y deglución

Problemas del habla

Entre el 40-50 % de las personas que tienen EM experimentan dificultades para hablar en algún momento de su enfermedad. Los problemas del habla pueden ir y venir a lo largo del día y pueden aparecer durante una recaída [Enlace a: definición de recaída en el glosario]. Los cambios en el habla son con frecuencia leves y no impiden que se pueda entender a las personas. 

Los problemas del habla pueden incluir:

  • Arrastrar palabras o habla más lenta.
  • Una voz más débil y un volumen inferior.
  • Pausas largas entre palabras.
  • Dificultad para encontrar las palabras adecuadas.

Problemas de deglución

Aproximadamente un tercio de las personas que tienen EM presentan problemas de deglución, denominado a veces disfagia. Los problemas de deglución pueden incluir:

  • Dificultad para masticar.
  • Comida atascada en la garganta.
  • Alimentos o bebida que vuelven a subir a la boca.
  • Sensación de que la comida baja muy lentamente.
  • Toser al comer o después de comer.
  • Exceso de saliva.

Manejo de los problemas del habla

Pueden remitirte a un fisioterapeuta del habla y del lenguaje que intentará saber exactamente cuál es tu problema. La rigidez muscular o los espasmos pueden causar problemas del habla y puede haber tratamientos que puedan ayudarte a manejar estos síntomas. Tu terapeuta te enseñará una serie de ejercicios, que podrían ayudar a trabajar en el fortalecimiento de determinados músculos o la mejora del movimiento de la mandíbula, la lengua o los labios. También podrían ayudarte a encontrar maneras más fáciles de decir las cosas, como usar frases más cortas. 
 
Te damos algunas ideas que podrían ayudar:

  • Usa la tecnología: intenta subir el volumen de tu teléfono y cuando no te sientas capaz de hablar manda un correo electrónico o un mensaje de texto.
  • No intentes competir con otros ruidos: si tienes que decir algo baja el volumen de la televisión o la radio.
  • Asegúrate de que la persona con la que estás hablando te presta toda la atención. 
  • No te preocupes si tienes que repetir las cosas.
  • Intenta comunicarte cara a cara siempre que puedas, el lenguaje corporal puede ser una gran ayuda.
  • Si no te sale una palabra escribe una nota con lo que estás intentando decir e inténtalo de nuevo más tarde.
  • Darte más tiempo puede ayudarte a encontrar la palabra correcta y puede hacer que sea más fácil para las personas entender lo que estás diciendo.

Manejo de los problemas de deglución

Si tienes problemas de deglución también pueden remitirte a un terapeuta del habla y del lenguaje. Como tragar es un proceso complicado, intentará saber qué parte no está funcionando adecuadamente y te dará algunos consejos que te ayudarán. Algunos ejemplos:

  • Mantener una buena postura mientras comes y durante 30 minutos después comer.
  • Comer en una atmósfera relajada ayudará a que tus músculos trabajen mejor.
  • No te apresures, comer despacio puede ayudarte a que te concentres.
  • Mastica bien.
  • Bebe entre bocados.
  • Evita hablar mientras comes.
  • Come alimentos que tengan una textura adecuada para ti.

Dolor y fatiga

Fatiga

Para algunas de las personas que tienen Esclerosis Múltiple la fatiga o el cansancio extenuante es el síntoma que más les afecta. La fatiga no es un tipo normal de cansancio que sientes al final de un día ajetreado, al contrario, es un cansancio extremo, sin causa obvia. Las personas que tienen EM suelen tener cambios en su fatiga a lo largo del día o de la semana. También puede afectar a cosas que podrías no esperar, por ejemplo: 

  • Hacer que sientas las extremidades pesadas y más difíciles de controlar, lo que dificulta sujetar objetos o escribir.
  • Contribuir a problemas de equilibrio.
  • Contribuir a problemas de visión.
  • Hacer que te resulte difícil concentrarte.

"Estoy aislada debido a la fatiga extrema. Sin fuerzas en la cama debido a la fatiga. No sé qué hacer."​​​ - Amy, Vivir con esclerosis múltiple (EM).


Manejo de la fatiga

La fatiga puede tener un impacto importante en tu vida y puede ser frustrante explicárselo a los que te rodean. Echa un vistazo a nuestra página sobre cómo puedes obtener el apoyo de las personas que te rodean aquí [Enlace a: Página de Día a día: vida familiar y social]. Una de las maneras de manejar la fatiga es intentar mejorar los problemas de sueño que puedas tener. Tu médico o enfermero/a podrían sugerirte que dejes de tomar ciertos tratamientos o que hagas ejercicio físico adecuado o ajustes tus horas de trabajo. O si descubres que tu fatiga empeora en determinados momentos o después de ciertas actividades, intenta llevar un diario para que te pueda ayudar cuando hables con tu médico o enfermero/a.


Dolor

El dolor es un síntoma frecuente en las personas que tienen EM y puede ser uno de los más difíciles de manejar. Las personas pueden describir y experimentar el dolor de diferentes maneras. Algunas personas pueden sentir opresión, compresión, frío, calor, punzadas, o quemazón y otras describen una opresión en el pecho, a veces denominado el abrazo de la EM. Sufrir dolor puede ser una experiencia agotadora y emocional, que puede provocar un gran sufrimiento y miedo.


Manejo del dolor

El dolor es un síntoma frecuente de la EM y puedes experimentarlo por una serie de motivos. Es posible que estés compensando la debilidad muscular abusando de otros músculos, lo que puede acabar causando dolor. Puedes experimentar dolor asociado al daño nervioso, denominado dolor neuropático, que puede provocar dolor por cosas que no suelen provocarlo. 
 
Dependiendo de tu dolor y preferencias, tu médico o enfermero/a pueden recomendarte analgésicos de venta sin receta o con receta, ejercicio, tratamiento con masajes, terapia cognitivo-conductual o técnicas de relajación.


Síntomas íntimos

Las personas que tienen EM pueden experimentar una variedad de síntomas íntimos, lo que incluye problemas de vejiga, intestinales y sexuales. A continuación, presentamos cada uno y cómo pueden manejarse…

Problemas de vejiga e intestinales

Las personas que tienen EM pueden sentir que los problemas de vejiga e intestinales limitan sus actividades diarias. Pueden hacer que salir de casa sea una experiencia estresante que requiere mucha planificación y preparación. 
 
Las personas que tienen EM pueden experimentar dos tipos de problemas de vejiga: 

  • La vejiga puede luchar para retener la orina, lo que puede hacer que sientas la necesidad de tener que orinar con frecuencia y, a veces, sin previo aviso.
  • La vejiga podría no ser capaz de vaciarse completamente lo que también puede hacer que necesites ir a orinar con frecuencia.

Puedes experimentar uno y no el otro, o podrías experimentar ambos. Las personas que tienen EM son más propensas a experimentar estreñimiento que incontinencia intestinal, pero ambos pueden estar relacionados.


Manejo de los problemas de vejiga

Si experimentas problemas de vejiga como la necesidad incontrolable de orinar o la incapacidad para vaciar la vejiga puede que te de vergüenza hablar sobre ello. Sin embargo, es una buena idea hablar con tu médico o enfermero/a, ya que podrían ayudarte a encontrar una solución que te funcione.
 
Si los problemas de vejiga afectan considerablemente a tu vida, existen tratamientos médicos eficaces que te pueden ayudar, así como maneras de tratar los problemas a los que te enfrentas cada día. Estas soluciones pueden incluir compresas para la incontinencia, la auto-cateterización urinaria o la cateterización intermitente realizada por un profesional que podrían darte algo de independencia. Habla con tu médico o enfermero/a si tienes algún problema, ellos podrían ayudarte a encontrar una solución que te funcione.


Disfunción sexual

Vivir con EM puede ser estresante, puede poner presión a tus relaciones y desencadenar diversos síntomas. Puede ser que la EM afecte a tu vida sexual, causando una serie de problemas que van desde la falta de interés a la pérdida de sensibilidad. Algunos síntomas pueden ser un resultado directo de los daños que la EM está causando a la capa de mielina de tus nervios. Estos síntomas incluyen: disminución del deseo sexual, disfunción eréctil y un cambio en las sensaciones genitales. Sin embargo, podrías experimentar problemas sexuales como consecuencia de otros síntomas de la EM. Por ejemplo, la fatiga puede disminuir el deseo sexual y la depresión puede causar disfunción sexual.


Manejo de los problemas sexuales

Puede resultarte embarazoso hablar de tus problemas sexuales, pero pueden tener un impacto real en tu relación. Si tienes problemas, habla con tu médico o enfermero/a ya que existen diversas formas de tratar estos problemas. En las mujeres, el tratamiento tiene como objetivo reducir el dolor durante las relaciones sexuales y mejorar los problemas de sensibilidad o lubricación. En los hombres, la disfunción eréctil puede resolverse de diversas formas, como con terapias conversacionales y con ciertos tratamientos.


Pensamiento y emociones

Problemas cognitivos

Como probablemente sabrás, los problemas con el pensamiento, la memoria y la concentración (a veces agrupados como problemas cognitivos) son frecuentes en las personas que tienen EM. A medida que envejecemos, algunas de nuestras capacidades cognitivas comienzan a disminuir. Sin embargo, aproximadamente la mitad de las personas que tienen EM desarrollan problemas de cognición en algún momento de su vida.

Tener problemas de cognición puede dificultar ciertas cosas. Las personas pueden experimentar:

  • Dificultad para completar las tareas.
  • Problemas al participar en conversaciones de grupo.
  • Dificultad para procesar información.
  • Dificultad para tomar decisiones.

Problemas emocionales y psicológicos

La EM, a menudo, tiene un efecto considerable sobre la salud emocional, desde cambios en el estado de ánimo a depresión y ansiedad. Es importante que no descuides tu bienestar emocional ni que ignores cómo te sientes como consecuencia de tu diagnóstico de EM, ya que esto puede ser causado por la EM.

La EM puede interferir con la transmisión de señales que afectan al estado de ánimo. Los estudios indican que la depresión es más frecuente entre las personas con EM que en la población general.

En la EM los problemas emocionales pueden ser muy diversos, pero incluyen problemas de:

  • Depresión o ansiedad
  • Autoestima
  • Cambios de humor

Manejo de los problemas cognitivos

Puede que ya sepas algunas formas de lidiar con los problemas cognitivos que estás teniendo como por ejemplo escribir cosas para no olvidarte de ellas o darte más tiempo para realizar ciertas tareas. También podría resultarte útil recibir asesoramiento de tu médico o enfermero/a. Ellos pueden ayudarte a identificar las áreas en las que podrías beneficiarte de cierta ayuda, así como sugerirte algunos ejercicios o consejos.


Charlotte vive con EM y sus problemas cognitivos afectan a su día a día; aquí puedes ver algunas de sus recomendaciones para manejar los síntomas:

  • Haz más descansos: si no puedes concentrarte durante demasiado tiempo, haz descansos regulares pero cortos.
  • Prioriza las tareas: empieza con las que requieren mayor atención y concentración y deja las más fáciles para cuando estés más cansado.
  • Prueba con la meditación: puede ayudarte a relajarte y a tener tus pensamientos en orden; echa un vistazo a nuestra página de meditación y relajación aquí.
  • Mantén tu mente activa: desafía a tu cerebro haciendo cosas diferentes, leyendo o viendo a tus amigos.
  • Ejercita tu memoria: si hay algo que te apasiona y con lo que disfrutas, intenta hacer un curso, puede ayudarte a mantener tu mente ágil.

Manejo de los problemas emocionales

Si estás experimentando problemas emocionales, tanto si es depresión, estrés, ansiedad o cualquier otro sentimiento preocupante, hay una serie de enfoques que podrían ayudar. Si estás experimentando algún problema emocional, es mejor que hables con tu médico o enfermero/a, ellos podrían sugerirte algunas de estas formas de ayuda. A veces se les llama terapias conversacionales o terapias psicológicas. Estas son algunas que te podrían recomendar:

  1. Terapia cognitivo-conductual (TCC): esta es una terapia que te ayuda a entender por qué ciertas situaciones pueden influir en la forma de pensar y sentir. Esta terapia puede ayudarte a usar estrategias para que adoptes nuevas formas de pensar.
  2. Mindfulness: hemos hablado bastante sobre esta técnica de meditación en nuestra sección meditación  y relajación a la que puedes acceder aquí [Enlace a: página de meditación y relajación]. Esta terapia es una forma de ayudarte a entender y aceptar tus emociones.
  3. Asesoramiento: hablar con alguien que realmente puede ayudarte a poner las cosas en perspectiva y a manejar diferentes situaciones.

Hablar sobre lo que te preocupa puede ser un gran alivio tanto si lo haces con amigos, familiares o un grupo de apoyo de EM. Obtén más información sobre cómo encontrar el apoyo adecuado y cómo puede ayudarte aquí.

 

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